Influenciador do canal Aviões e Músicas gravou vídeo no dia em que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob e falou sobre a família, a possibilidade de morrer e a esperança de encontrar uma alternativa
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Cidades
O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, emocionou seguidores ao falar sobre o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão. Em um vídeo divulgado nesta quarta-feira (26), ele falou sobre a possibilidade de morrer, a preocupação com a família e o desejo de ter mais tempo ao lado do filho, de 7 anos.
A gravação foi feita no dia em que Lito recebeu a confirmação do diagnóstico, mas só foi publicada posteriormente. Segundo a esposa dele, a empresária Mila Seidl, o influenciador queria registrar pessoalmente o que estava sentindo naquele momento e conversar com a comunidade que acompanha o canal Aviões e Músicas.
Lito aparece bastante emocionado durante a gravação. Ele explicou que decidiu fazer o vídeo enquanto ainda preservava a capacidade cognitiva, já que não sabia como a doença poderia evoluir.
Antes do diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, o influenciador havia descoberto um câncer de próstata. Posteriormente, apresentou um quadro inicialmente tratado como encefalite e começou a perder movimentos, além de enfrentar dificuldades para caminhar. A investigação médica acabou levando ao diagnóstico da doença rara.
Ao falar sobre o momento, Lito demonstrou preocupação principalmente com a esposa e o filho. Ele também lembrou momentos vividos com a criança e disse que gostaria de permanecer mais tempo ao lado dele.
Apesar da gravidade do diagnóstico, Lito afirmou manter esperança diante da doença. “O jogo só acaba quando termina”, declarou ao falar sobre a possibilidade de uma mudança no quadro.
Doença rara e de rápida evolução
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara provocada por alterações relacionadas às proteínas chamadas príons. A enfermidade compromete progressivamente o funcionamento do cérebro e pode provocar alterações cognitivas e motoras.
A DCJ atinge aproximadamente uma a duas pessoas a cada 1 milhão por ano. Em cerca de 85% dos casos, a doença surge de maneira esporádica, sem que seja possível determinar exatamente o que provocou o quadro.
Atualmente, não existe tratamento capaz de interromper a evolução da doença. Pesquisas com terapias experimentais estão em andamento, mas ainda não há eficácia comprovada em humanos.
A família de Lito tenta conseguir acesso a alternativas experimentais. Uma das possibilidades envolve o medicamento ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, mas o estudo clínico está em estágio inicial e não aceita novos participantes. Outra frente envolve pesquisadores do Broad Institute, nos Estados Unidos, que informaram estar em contato com a equipe do influenciador para avaliar possibilidades de ajuda.
Mobilização por Lito
O diagnóstico provocou uma mobilização nas redes sociais em busca de alternativas para o influenciador. Nesta quarta-feira, os presidentes de Azul, Gol e Latam também participaram de um vídeo em apoio a Lito, conhecido nacionalmente pelo trabalho de divulgação de informações sobre aviação.
Mila contou ainda que o marido chegou a ser considerado um possível candidato para um estudo da Ionis, mas a pesquisa já havia encerrado a inclusão de novos participantes. A família busca alternativas para tentar viabilizar o acesso a uma terapia experimental, embora não haja garantia de eficácia.
Domingos Ketelbey
É repórter, colunista e apresentador. Conecta os bastidores do poder, cultura e cotidiano na cobertura jornalística
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