O custo foi bancado pelo Ministério da Saúde, que forneceu o medicamento. A estrutura assistencial, os fluxos internos e o acompanhamento do paciente ficaram a cargo do hospital estadual. Em ano pré-eleitoral, a conta divide crédito entre a União e o governo de Goiás, cada um responsável por uma ponta do procedimento.

Para chegar à infusão, o paciente passou pelas etapas previstas nos protocolos do SUS, incluindo exames e análise dos critérios de elegibilidade. O Hecad, em paralelo, montou os fluxos de assistência e capacitou as equipes envolvidas na administração do medicamento e nos cuidados antes, durante e depois da aplicação.

Segundo a diretora técnica assistencial do Hecad, Flávia Godoy, a operação não se resume ao dia da infusão. "É um processo que vai muito além do momento da infusão. Cada etapa exige avaliação criteriosa, preparação da equipe e acompanhamento do paciente. O cumprimento dos protocolos e a atuação integrada dos profissionais são fundamentais para que o procedimento seja realizado com segurança", afirmou.

A AME 5q é uma doença genética rara e progressiva. Ela compromete os neurônios motores responsáveis por movimento, respiração e deglutição, e provoca perda progressiva de força e massa muscular. O diagnóstico precoce é o que define o acesso ao tratamento, porque os critérios de elegibilidade do SUS para a terapia gênica são estreitos e ligados à idade do paciente.

Na prática, a primeira infusão coloca o Hecad no grupo restrito de unidades públicas habilitadas a executar esse tipo de procedimento em Goiás. Habilitação, no caso, significa equipe treinada e fluxo assistencial validado, requisitos que precisam ser mantidos para que novas indicações não parem na fila.

O paciente segue sob acompanhamento da equipe do hospital. O monitoramento pós-infusão é parte do tratamento e vai medir a evolução clínica da criança nas próximas semanas, o primeiro teste concreto do protocolo montado pelo hospital.